Receber a notícia de que a filha ou filho tem autismo não é fácil, mas o diagnóstico pode se tornar ainda mais duro quando mulheres com maternidade atípica não têm a informação e precisam lutar para conscientizar a sociedade o uso de Óleo de Canabidiol (CDB) como tratamento para os filhos. Apesar de eficaz, o tratamento sofre com o estigma social.
“O autismo não tem cara! É algo que percebi sendo mãe como algo atrelado ao comportamental. A Geovanna chorava o dia todo. Isso quando não havia crise de risos e choros constantes, algo que ficava descontrolado. Ela comia até o reboco da parede, não interagia [com ninguém] e ficava pulando o dia todo”, relata Bianca Felix, 25 anos, mãe atípica da pequena Giovana, de 5 anos.
O transtorno do espectro do autismo (TEA), ou simplesmente autismo, é uma condição de saúde que se caracteriza por déficit na comunicação social e no comportamento. Há muitos tipos de autismo – por isso mesmo é denominado “espectro”, podendo ser associado a outras condições, como deficiência intelectual e epilepsia (trecho adaptado do site Canal Autismo).
Moradora da Rocinha, Bianca conseguiu informações, suporte e acesso ao tratamento da filha no Núcleo de Estimulação Estrelas de Maria (NEEM), localizado no Complexo do Alemão. A ONG, criada em 2021 a partir da experiência de uma mãe atípica, atua como rede de apoio em mais de 30 favelas do Rio de Janeiro, com médicos esclarecendo dúvidas sobre o uso do cannabis para o tratamento de pessoas com autismo e outras síndromes raras.
Além disso, o projeto, que já chegou nas favelas da Rocinha, Vidigal, Pavão- Pavãozinho, Complexo do Alemão, Maré, Vila Kennedy e Vila Aliança, entre outras, realizar mutirões para mães atípicas conseguiram o laudo médico para os filhos poderem acessar o tratamento com CBD.
Mas, você sabe o que é uma maternidade atípica? Mãe atípica (ou pai atípico) é um termo utilizado para se referir a mães e pais que possuem filhos com alguma deficiência ou síndrome rara. Segundo o IBGE, 17 milhões de pessoas no Brasil têm alguma deficiência, sendo 8,4% da população do país.
A pequena cria Geovanna Felix, de 5 anos, moradora da localidade Trampolim, faz parte desta estatística. A mãe da menina, Bianca, conta que viu a vida dela e da filha se transformarem. Não apenas quando teve o diagnóstico, mas posteriormente com acesso ao tratamento com CBD. “Após o uso do óleo de canabidiol, a Geovanna parou de ter esses episódios e crises [de choro e risos]. Eu fico feliz dela fazer o uso do óleo de cannabis, porque eu sou contra o remédio controlado para dar para criança”, explica.
Para ela, o uso de medicação controlada, tratamento mais aplicado para pessoas com autismo, têm prós e muitos contras. Especialmente, para crianças tão pequenas como é o caso de Geovanna. “É um remédio que pode acabar atrasando o desenvolvimento [da criança]. Quando ela usava o controlado, [a medicação] parecia piorar as crises dela”, revela Bianca Felix.
Ela conta que a filha teve uma melhora tão significativa com o tratamento usando CBD que, a médica de Geovanna, suspendeu o uso de medicação controlada. “Ela viu que não tinha mais necessidade do remédio controlado, principalmente por ela não ter mais crises após o uso do óleo de canabidiol. Isso foi maravilhoso. Minha filha nunca gostou de estar perto de criança, tem pavor, mas recentemente, ela interagiu com os primos. Eu fico feliz mesmo!”, afirma Bianca emocionada.
Rafaela França, de 40 anos, moradora do Complexo do Alemão, conhece a luta por acesso ao tratamento com óleo de canabidiol bem de perto. Mãe de Maria, de 4 anos, ela viu a filha autista ter uma enorme regressão no desenvolvimento “parando até de falar” durante a pandemia. Quando o neurologista prescreveu o tratamento com óleo de cannabis fez de tudo para conseguir acesso ao tratamento.
“A cannabis para mim era praticamente inacessível. Eu precisei me virar para conseguir o tratamento para a minha filha. Cheguei a fazer uma vaquinha, vendi água no sinal, fiz até mesmo rifa para comprar CBD da minha filha”, relata.
O tratamento da pequena Maria com o óleo de cannabis foi possível no começo com o suporte do ativista Raull Santiago. Também morador do Complexo do Alemão, ele deu apoio à mãe atípica e vizinha para obter o laudo médico e, posteriormente, divulgar nas redes sociais a vaquinha virtual.
“Estávamos no meio da pandemia e eu não conseguia uma consulta sequer. Colocamos uma vaquinha virtual para o laudo e a atriz Paola Oliveira compartilhou [o link]. Aí conseguimos o dinheiro em uma semana”, conta Rafaela. O dinheiro arrecadado ainda foi suficiente para pagar o plano de saúde e a terapia intensiva. O tratamento para autismo e outras síndromes é caro, com óleo de canabidiol, pode chegar a custar até R$4 mil reais por mês.
Além disso, pela rede pública de saúde uma mãe atípica pode esperar até um ano – ou mais – para conseguir um laudo médico, com a indicação do tratamento com cannabis para o filho ou filha autista. Um tempo considerado “extremamente longo” e que pode atrasar o desenvolvimento de crianças com a deficiência ou outras síndromes raras.
“Infelizmente pelo SUS eu precisaria esperar muito e, eu me questionava: ‘Esperar o quê?’. Hoje, com o projeto NEEM, conseguimos quebrar essa realidade e garantir o acesso mais rápido ao tratamento para moradores de favelas, algo que estava fora da nossa realidade”, ressalta Rafaela França, que é a representante da 3ª Coordenadoria Regional de Educação (CRE).
A mãe atípica da menina Maria, moradora do Complexo do Alemão, ressalta que: “o óleo de canabidiol surge como uma possibilidade” para crianças atípicas terem um melhor qualidade de vida e “não para curar, pois o autismo não tem cura”.
Luta por acesso ao CBD
Mas como Rafaela conseguiu acesso ao remédio à base de cannabis, tratado como tabu na sociedade brasileira? Quebrando paradigmas, não apenas para a filha ter acesso, mas para outras crianças com TEA.
Com a visibilidade na mídia do caso da filha, Rafaela começou a ser procurada por outras mães atípicas e moradoras de favela, que não tinham dinheiro suficiente para arcar com os custos do tratamento com óleo de canabidiol. Com isso, ela começou a juntar documentos para judicializar as causas.
“Comecei a trabalhar uma vez por semana por conta da situação da minha filha. Eu me desdobrava para dar conta de tudo. Pedia nas redes [sociais] descontos em consultas para possibilitar a prescrição do óleo de canabidiol. Questão de humilhação mesmo até para advogado dar entrada em causa pró-bono”.
Essa condição só mudou após uma empresa dos Estados Unidos notar o caso da filha de Rafaela nas redes e pedir uma reunião. A esperança, segundo ela, era “conseguir doação do [remédio] com óleo de canabidiol” não apenas para a filha, mas para outras crianças e famílias atípicas nas favelas.
O sonho se tornou realidade. A Fundação Redwood passou a ajudar diretamente famílias atípicas moradoras da favela com o projeto que visa ser uma ponte para interação das comunidades na construção coletiva de ações reparativas a partir da cannabis, através de possibilidades medicinais, terapêuticas, sociais e sustentáveis.
Para isso, a fundação estabeleceu parcerias com lideranças comunitárias, ONGs e ativistas para ações que vão desde doações de medicamentos à base de canabidiol até programas de educação e conscientização sobre os benefícios da cannabis para a saúde e a estrutura social.
Se no começo o Núcleo de Estimulação Estrelas de Maria (NEEM), “não tinha nada para oferecer a ninguém” como destaca Rafaela França. Já hoje o projeto conta com um grupo multidisciplinar que promove diferentes tipos de acolhimentos para crianças atípicas. Seja a partir de palestras com linguagens simples dadas por médicos para prestar informação de qualidade às famílias atípicas ou ainda, com a promoção de articulações para que os moradores de favelas tenham garantido o acesso ao tratamento pelo SUS.
O NEEM também cuida para que festas realizadas nas favelas, por exemplo, tenham um ambiente acolhedor para crianças atípicas, que não podem ou conseguem interagir em espaços com barulho alto. “Esse é o meu orgulho! Fazemos até mesmo kits sensoriais para poder dar para essas crianças. A gente não esquece de ninguém”, garante Rafaela.
O projeto ainda presta apoio às mães atípicas ser uma ponte entre a área da saúde e educação, construindo uma comunicação entre a Clínica da Família e a Escola. “Temos situações onde a criança na escola se encontra em uma situação que necessita de um mediador e fazemos essa articulação”, afirma Rafaela França, representante da 3ª CRE.
O NEEM também realiza mutirões de consultas para que as crianças atípicas tenham o laudo médico no menor tempo possível, garantindo acesso ao óleo de canabidiol. “É quase impossível autorizar [no SUS] o tratamento com óleo de canabidiol. Em geral, eles irão preservar o uso de medicamentos controlados tradicionais nesses casos”, conta.
Por isso, o projeto conta com uma rede de suporte profissional amplo com médicos que possibilitam a prescrição de laudos, nutricionistas, psicoterapeutas, dentistas, psicanalistas e homeopatas. “Temos todo esse suporte para as crianças e damos a opção das mães de irem à Defensoria Pública para judicializar ou contamos com advogados, que contam com a parceira da Santa Cannabis para nos ajudar”, revela Rafaela França.
E ressalta: “O nosso projeto é necessário, porque ele vem para dar acesso às moradoras de favela mãe atípicas. Porque é algo que aquela mãe que tem o filho autista em casa desregulado, com quadro mais severo ou uma criança que vai para escola e não consegue o mediador e fica lá a mercê. A mãe vê uma reportagem sobre o Cannabis e pensa que não vai conseguir, mas nós estamos aqui para mostrar que é possível, com essa esperança”.
Apesar do atendimento do NEEM acontecer em diferentes favelas, o projeto ainda trava uma constante batalha para combater a desinformação, pois o tratamento com CBD enfrenta uma forte resistência na sociedade, ainda que seja benéfico para diferentes síndromes e deficiências.
“O óleo de cannabis pode ser utilizado até em tratamentos de tuberculose e quimioterápicos e deveria estar presente dentro do próprio SUS, mas infelizmente não é divulgado”, conta a mãe atípica da menina Maria. É por isso que, a Fiocruz, já iniciou pesquisa junto com a UFRJ, para explorar e implementar o uso do óleo em diferentes tratamentos no Brasil.
NEEM na Rocinha
De possibilidade ao acesso de tratamento com Óleo de Cannabis a crianças autistas, casos de paralisia cerebral a até adultos e idosos com problemas de Fibromialgia, Tuberculose, Parkinson, Alzheimer e até em Tratamentos Quimioterápicos, o Núcleo de Estimulação de Estrela Maria (NEEM) surge como uma alternativa e possibilidade para os moradores de favelas, principalmente, para as mães de atípicas de favela. E o projeto quer chegar na Rocinha!
Para isso, Rafaela já articula um encontro de mães na comunidade com objetivo de, além de informar, conscientizar e apoiar, também realizar mutirões para prescrição de laudos para o tratamento de crianças com autismo. Sobretudo, quer promover uma capacitação de médicos na Clínica Rinaldo de Lamare.
“Eu tenho certeza que há muitas mães de favela que necessitam de atendimento. Aqui da Zona Sul, eu tenho contato com mais 20 pessoas, mas sei que a demanda é muito maior, pois há mães que não têm acesso à informação. E aí que a gente chega: para poder dar acesso a direitos”, explica Rafaela França.
A ativista quer repetir a articulação feita no Complexo do Alemão na Rocinha. Lá, na comunidade da zona norte, o projeto ganhou apoio de 30 médicos do SUS. “O NEEM vem para mostrar que é possível entre todos os desafios cotidianos de todos nós, olhar de forma positiva a um futuro que integre as mães atípicas da favela”, enfatiza Rafaela.
E opina: “Às vezes temos mães que não sabem o que é dormir, porque muitas vezes o sono é desregulado e o Cannabis mexe com o cognitivo da criança. Se o cannabis melhorar o sono de uma criança, já é muito. Uma noite de sono para uma mãe, é algo extremamente importante. Já houve um caso de uma mãe que não sabia o que era dormir e depois do tratamento com o filho a partir do óleo, essa mãe pode conhecer o que é isso de volta. Algo simples que muda todo o cotidiano de uma mãe”, pondera Rafaela França.
Como funciona o NEEM?
O projeto é feito em etapas. A primeira é informar mães atípicas sobre a existência e a possibilidade do tratamento em rodas de conversa. Uma vez que é essencial combater a desinformação e fazer com que a mãe ou pai de uma criança atípica entenda o que é a Cannabis. Inclusive, nas palestras, é ressaltado que o óleo de canabidiol também pode ser usado em tratamento de fibromialgia, depressão e Mal de Parkinson.
A partir daí, o projeto inicia uma triagem para detectar se há a necessidade de realizar mutirões de consultas, seja online ou presencial, apoiando o acesso ao direito básico do laudo médico. Após essa etapa, o NEEM faz uma articulação no SUS para realizar um curso de capacitação para os médicos que atendem moradores de favelas como a Rocinha.
“O nosso nível de informação a respeito disso é tão pequeno, que fora do país a Cannabis é usada como suplemento alimentar, sem precisar de prescrição”, revela Rafaela. Já na última etapa, o projeto cria um escritório na favela para possibilitar ajuda de custo às
O NEEM ainda luta para que o município do Rio de Janeiro forneça gratuitamente pelo SUS o remédio com óleo de canabidiol, assim como ocorreu pela Assembleia de São Paulo, possibilitando à população da favela o acesso a esse tipo de medicamento. Além disso, o NEEM destaca que eles preservam as parcerias com o máximo de profissionalismo com profissionais de saúde que muitas vezes o SUS não proporciona por restrições estruturais.
“Não custa nada para o governo ter uma terapeuta canábica que faça esse atendimento de avaliação, revalidação de suporte de gotas, encaminhamento. É a mesma coisa de um atendimento feito no próprio plano de saúde e, infelizmente, não temos isso”, reclama Rafaela França.
Ela também destaca que ocorre no Rio de Janeiro a tentativa de criar um Centro de Referência de Pessoa com Deficiência (CRPD). A ideia é que a população atípica consiga acesso a terapias e tratamentos sem precisar entrar na fila do Sistema de Regulação (SISREG).
