A pequena Eloah Rodrigues de Souza, de três meses de idade, recebeu o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa rara sem cura, e seus pais estão numa luta contra o tempo para a criança não perder os movimentos do corpo para o resto da vida. O tratamento é feito com o medicamento Zolgensma, fabricado pela empresa suíça Novartis e comercializado no Brasil por cerca de R$ 12 milhões. A fabricante afirma que o remédio neutraliza os efeitos da AME em crianças de até 2 anos.
Os primeiros sintomas da AME na Eloah surgiram com 18 dias de vida, quando uma pediatra percebeu que a menina apresentava moleza e não percebia os reflexos que um bebê comum possui. No dia 28 de julho, a bebê estava com excesso de saliva. Os pais levaram a criança em dois hospitais de emergência e só passaram remédios, sem descobrir as causas da saliva.
Em nova tentativa, a pequena Eloah foi atendida na UPA da Rocinha, onde foi levada imediatamente para a sala de oxigênio e ficou em observação. Exames apontaram que a bebê estava com bronquiolite, uma infecção nos bronquíolos, que levam oxigênio aos pulmões. Esse tipo de inflamação é comum em crianças pequenas e bebês nos meses de inverno.
Em seguida, a bebê foi encaminhada para o Hospital Pediátrico Getulinho, em Niterói, onde segue internada para tratar o pulmão. Os pais Meyre Rodrigues e Waldery Souza estão desempregados por causa da pandemia. “Não está sendo nada fácil. Eu e meu esposo estamos desempregados por causa da pandemia. Peço que continuem nos ajudando com doações e orações.”, disse a esposa em um vídeo divulgado no perfil da campanha no instagram.
A família da criança lançou uma vaquinha virtual para tentar arrecadar a quantia necessária para a compra do medicamento. Até o momento, a família conseguiu arrecadar R$ 10 mil. (Mais informações no fim da matéria).
Os pais também pretendem acionar a União na Justiça para custear a compra da vacina que pode salvar a vida da criança. “A minha expectativa é que a gente consiga o mais rápido possível.”, diz o pai esperançoso.
Em outro caso de bebê com AME, o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho determinou, em 2020, que o Ministério da Saúde depositasse em 15 dias aproximadamente R$ 6,7 milhões em conta destinada à compra do remédio Zolgensma para a criança. Na decisão, o relator do pedido considerou a situação financeira da família, entre outros elementos.
“Praticamente nenhuma família brasileira possui em seu orçamento a disponibilidade de R$ 12 milhões para pronto pagamento, e, além disso, há a necessidade de urgente administração do medicamento (até os dois anos de idade da criança com AME). Ninguém duvida que é sobre o Estado que recairá a obrigação constitucional de prestar o tão almejado fármaco”, afirmou o ministro.
Até 2017, a AME não tinha tratamento no Brasil. Com a autorização da Anvisa em caráter excepcional, a medicação permite que a terapia seja feita em até 5 anos. O produto constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. De acordo com a Anvisa, estudos mostraram que o uso da substância pode dar sobrevida aos pacientes.
Anote os dados bancários para ajudar a pequena Eloah:
Banco: Caixa Econômica
Agência: 3241
Conta poupança: 6521-9
Valderi Rodrigues de Souza
Telefones para contato
Pai: (21) 96593-3589
Mãe: (21) 965592169
PIX: 15176989794
